Sosial- og helsedirektoratet ønsker økt kunnskap om sjeldne tilstander. Direktoratet har derfor initiert og bevilget penger til et prosjekt som er gjennomført i perioden 2006-2007. Prosjektet omfatter flere av kompetansesentrene for sjeldne tilstander.
Kontakt leder Mona Askedal Kristensen på
for medlemskap.
Medlemskontingenten er 100 kroner for hvert enkeltmedlem. Fra tidligere har mange familier tegnet medlemskap både for den som har diagnosen og for en eller flere familiemedlemmer. Vi håper mange velger å gjøre dette da mange kontingentbetalende medlemmer betyr mye for foreningens økonomi, da vi mottar statstøtte ut i fra antall betalende medlemmer. Det betales kontingent en gang i året, med neste forfall 31. mars 2010 til Kontonr: 0532.38.13037, husk å skrive hvem som har betalt på fakturaen.
NFBE Nytt Styret vil fortsette å sende ut papirutgaven av NFBE Nytt med post et par ganger i året. Er det noen som har noe de vil fortelle eller komme med andre ting som de mener kan være av allmenn interesse, så er det bare å melde dette inn til styret. Om det er ønskelig kan det selvfølgelig legges ut anonymt.