Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi ble dannet i april 1982 under det første informasjons- og behandlingsoppholdet for våre diagnoser, på det daværende Frambu Helsesenter. Alle som er født med blæreekstrofi og/eller epispadi, deres pårørende og andre som har interesse av å støtte foreningens arbeid kan bli medlemmer. Foreningen hadde i 2003 175 betalende medlemmer. Foreningen ledes av et styre bestående av 6 medlemmer, 2 varamedlemmer og har et fagråd der det er samlet mye fagekspertise på våre diagnoser. Foreningen har også en likemannsordning.

FORMÅL
Norsk Forening for Blæreekstrofi og Epispadi (NFBE) har som formål å gi informasjon og råd til alle som er født med disse diagnosene og deres familier. NFBE arbeider med å gjøre fagfolks og og medlemmers kunnskaper og erfaringer tilgjengelige for alle som lever med blæreeekstrofi eller epispadi. Vi forsøker å ta vare på og videreutvikle et nettverk som kan være til hjelp og glede for medlemmene, og håper at denne hjemmesiden kan være et bidrag til dette.